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हालांकि यह अभी भी एक दुर्लभ बीमारी है, थैलेसीमिया इंडोनेशिया में काफी है। इंडोनेशिया अभी भी दुनिया में थैलेसीमिया के सबसे अधिक जोखिम वाले देशों में से एक है। विश्व स्वास्थ्य संगठन या डब्ल्यूएचओ द्वारा एकत्र किए गए आंकड़ों के अनुसार, 100 इंडोनेशियाई में से 6 से 10 लोगों में ऐसे जीन होते हैं जो उनके शरीर में थैलेसीमिया का कारण बनते हैं।
इंडोनेशियाई थैलेसीमिया फाउंडेशन के अध्यक्ष रुसवाडी के अनुसार, रिपुबलिका से उद्धृत, अब तक, थैलेसीमिया के प्रमुख रोगियों को जिन्हें नियमित रूप से रक्त चढ़ाने की आवश्यकता होती है, 7,238 रोगियों तक पहुँच चुके हैं। बेशक, यह केवल अस्पतालों के डेटा पर आधारित है। इसके अलावा, कुछ चीजें हो सकती हैं जो दर्ज नहीं की जाती हैं ताकि संख्या बड़ी हो।
बालिका स्वास्थ्य विभाग के हेमाटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी डिवीजन की एक डॉक्टर पुस्तिका अमलिया वाहिदत के अनुसार, मेडीसिन, इंडोनेशिया विश्वविद्यालय, फैकल्टी, मेडिक द्वारा उद्धृत, मध्य पूर्व के देश, भूमध्यसागरीय देश, ग्रीस और इंडोनेशिया थैलेसीमिया में हैं। बेल्ट क्षेत्र। यही कारण है कि रोगियों की संख्या काफी बड़ी है।
अभी भी इंडोनेशियाई बाल रोग एसोसिएशन से उद्धृत पुस्टिका के अनुसार, यह स्थिति रोगियों की संख्या के आधार पर नहीं देखी जाती है। यह जीन असामान्यताओं की आवृत्ति के माध्यम से पाया जाता है।
थैलेसीमिया के मामलों के लिए इंडोनेशिया में उच्चतम दर वाले प्रांतों में वेस्ट जावा और सेंट्रल जावा हैं। हालांकि, इंडोनेशिया में कई जातीय समूह हैं जिन्हें थैजिमिया के उच्च जोखिम के लिए जाना जाता है, अर्थात् काजंग और बुगिस।
थैलेसीमिया को जानें
थैलेसीमिया एक आनुवांशिक बीमारी है जो परिवार के रक्त से गुजरती है। जीन उत्परिवर्तन जो शरीर को हीमोग्लोबिन के सही रूप का उत्पादन करने में असमर्थ बनाते हैं। लाल रक्त कोशिकाओं में स्थित हीमोग्लोबिन ऑक्सीजन ले जाने का काम करता है। इससे रक्त ऑक्सीजन को ठीक से ले जाने में असमर्थ हो जाता है।
थैलेसीमिया का कारण दो प्रकार के प्रोटीन से होता है जो हीमोग्लोबिन बनाते हैं, अर्थात् अल्फा ग्लोबिन और बीटा ग्लोबिन। इन प्रोटीनों के आधार पर, थैलेसीमिया दो प्रकार का होता है। पहला अल्फा थैलेसीमिया है जो इसलिए होता है क्योंकि अल्फा ग्लोबिन बनाने वाला जीन गायब या उत्परिवर्तित होता है। दूसरा बीटा थैलेसीमिया है, जो तब होता है जब जीन प्रोटीन बीटा ग्लोबिन के उत्पादन को प्रभावित करते हैं।
आमतौर पर, अल्फा थैलेसीमिया दक्षिण पूर्व एशिया, मध्य पूर्व, चीन और अफ्रीका में लोगों पर हमला करता है। इस बीच, भूमध्यसागर के कई क्षेत्रों में बीटा थैलेसीमिया पाया जाता है।
थैलेसीमिया के लक्षण
लक्षणों की उपस्थिति के आधार पर, थैलेसीमिया को दो में विभाजित किया गया है, अर्थात् थैलेसीमिया प्रमुख और थैलेसीमिया माइनर। थैलेसीमिया माइनर केवल थैलेसीमिया जीन का वाहक है। उनकी लाल रक्त कोशिकाएं छोटी होती हैं, लेकिन उनमें से अधिकांश में कोई लक्षण नहीं होते हैं।
थैलेसीमिया मेजर थैलेसीमिया है जो कुछ लक्षणों को दिखाएगा। यदि पिता और मां को थैलेसीमिया जीन है, तो उनके भ्रूण को देर से गर्भावधि उम्र में मरने का खतरा होता है।
लेकिन जो लोग जीवित रहते हैं, वे एनीमिया विकसित करेंगे और रक्त में हीमोग्लोबिन की आवश्यकता का समर्थन करने के लिए लगातार रक्त संक्रमण की आवश्यकता होगी।
आमतौर पर थैलेसीमिया के लक्षण निम्नलिखित हैं।
- चेहरे की हड्डी में असामान्यता
- थकान
- विकास की विफलता
- साँसों की कमी
- पीली त्वचा
शादी से पहले थैलेसीमिया के लिए सबसे अच्छी रोकथाम स्क्रीनिंग है। यदि दोनों साझेदार थैलेसीमिया जीन को ले जाते हैं, तो यह लगभग तय है कि उनके बच्चों में से एक को थैलेसीमिया प्रमुख होगा और उन्हें आजीवन रक्त आधान की आवश्यकता होगी।
कजंग और बुगिस जनजातियों में थैलेसीमिया का खतरा
दरअसल, इंडोनेशिया में कई जातीय समूह हैं जो बीटा थैलेसीमिया के खतरे में हैं। काजंग और बुगिस जनजातियों में उच्च क्षमता है। आप में से जो लोग कजंग और बुगिस जनजातियों से आते हैं या उनके वंशजों का खून है, थैलेसीमिया के लिए स्क्रीनिंग में कुछ भी गलत नहीं है।
2001 में हसनुद्दीन विश्वविद्यालय मकसर से डस्रिल डौड और उनकी टीम द्वारा किए गए शोध दिलचस्प निष्कर्षों को दर्शाते हैं। इस शोध में दक्षिण सुलावेसी में 1,725 आदिवासी और इंडोनेशिया में अन्य जातीय समूहों जैसे कि बटक, मलय, जावानीस, बालिनी, सुंबा और पापुआन के 959 लोग शामिल थे। बुगियों और काजंग जनजातियों में बीटा थैलेसीमिया वाले 19 लोग थे, लेकिन अन्य जनजातियों से कोई नहीं था।
2002 में, एक शोध भी किया गया था और इसका नतीजा यह था कि बगिस जनजाति में बीटा थैलेसीमिया जीन वाहकों की आवृत्ति 4.2% थी।
सांगकोट मारज़ुकी के अनुसार उनकी पुस्तक ट्रॉपिकल डिसीज़: मोलेक्यूल से बेडसाइड में, जांच के आधार पर बगिस जनजाति में बीटा ग्लोबिन जीन में उत्परिवर्तन पाया गया जो कि जवानी में बिल्कुल भी नहीं पाया गया था।
कजंग जनजाति में थैलेसीमिया का जोखिम क्यों काफी अधिक है? यह हो सकता है कि काजंग जनजाति के रीति-रिवाजों से इसका कोई लेना-देना हो। दक्षिण सुलावेसी के बुलुकुंबा रीजेंसी में स्थित कजांग जनजाति के स्वदेशी लोगों को अपने प्रथागत क्षेत्र में अन्य लोगों से शादी करने के लिए एक बंधन है। यदि नहीं, तो उन्हें अपने प्रथागत क्षेत्र के बाहर रहना होगा। इसलिए, एक ही प्रथागत क्षेत्र के पिता और माता थैलेसीमिया वाले बच्चों को जन्म देने की अधिक संभावना रखते हैं। उसके बाद बच्चा उसी से शादी करेगा, जिसकी ऐसी ही हालत हो।
हालांकि, इस मामले पर आगे कोई शोध नहीं हुआ है। विशेषज्ञ अभी भी इंडोनेशिया में दो जनजातियों में थैलेसीमिया के जोखिम की निगरानी और अध्ययन कर रहे हैं ताकि वे प्रभावी निवारक और उपचार उपाय कर सकें।
